Niech ból tu nie mieszka

Przed Bożym Narodzeniem Sławek Wysocki – najmłodszy z trojaczków, który porusza jedynie ustami, bierze leki na uspokojenie – bardzo przeżywa święto urodzin Boga. On i dwójka jego rodzeństwa przed 21 laty urodzili się prawie nieżywi.

Powiedz, czy jest raj, czy jest?/ I czy zwykłe dzieci mogą tam wejść? – śpiewa Grzegorz Markowski z grupy „Perfect”. To ulubiona piosenka Sławka. On jest tym zwykłym-niezwykłym chłopcem. Od urodzenia leży i nie może ruszyć ani jednym palcem, ale rozumie całą sytuację, w jakiej się znalazł, i nieraz zadawał sobie pytania, jak te z piosenki. Dlatego, kiedy kilka lat temu pracownicy Fundacji „Mam marzenie” zapytali go, jakie jego marzenie mogliby spełnić, nie wybrał podróży za granicę, ani lotu samolotem, ale właśnie spotkanie z Grzegorzem Markowskim. Muzyk przyjechał do ich domu z gitarą w prezencie. Może grał na niej kiedyś ulubioną piosenkę Sławka, w której powtarza się uporczywe pytanie: „Czemu ból tu znalazł dom?”.

Pierwsze trojaczki

Sławek urodził się przez cesarskie cięcie jako ostatni z trójki. Lekarze wyjmowali go zbyt długo i niedotlenienie mózgu zrobiło swoje. Dziś rodzice wożą go na wózku w pozycji półleżącej. Od niedawna z powodu częstych infekcji dróg oddechowych ma rurkę tracheotomijną, a w nocy oddycha za pomocą respiratora. Ostatnio tata Roman musiał reanimować go dwa razy, bo nagle przestał oddychać. – Co ty, dusiłeś mnie? – pytał zdziwiony Sławek, kiedy odzyskał przytomność. – Chcieli zrobić z urodzin naszych dzieci widowisko medialne na cały Gorzów, bo to były pierwsze trojaczki w mieście – wspomina dzień 6 października 1992 roku mama Krystyna. – Kiedy wieczorem odeszły mi wody kazali czekać do rana na nową obsadę lekarską. Dzieci urodziły się w 30. tygodniu i wszystkie wymagały reanimacji i sztucznego podtrzymywania funkcji życiowych. Na OIOM-ie w Gorzowie zatrzymali Sławka, będącego w najcięższym stanie, bo w szpitalu był tylko jeden respirator. Tata natychmiast musiał jechać do Warszawy po zastawkę potrzebną do operacji, bo u syna stwierdzono dodatkowo wodogłowie krwotoczne. Sabinkę i Sylwestra, owiniętych w folię termiczną, zawieźli do innego szpitala. Kiedy Krystyna obudziła się z narkozy, dotarło do niej, że stało się coś niedobrego, bo poproszono ją o podanie imion dzieci. – Stan jest ciężki i chcemy je ochrzcić – usłyszała. Sławek przez osiem miesięcy leżał na OIOM-ie. W piątym lekarz zapytał Romana, czy zgadza się, żeby odłączyć go od aparatury, bo nie ma żadnej nadziei. – Nie wyraziłem zgody – mówi. – „On jeszcze do was przyjdzie” – powiedziałem. Razem z żoną przyjechali do szpitala pokazać dzieciaki, kiedy miały 4 lata.

– Gratulujemy, takie przypadki się zdarzają – uśmiechali się lekarze. – Właściwie powinniśmy ich zaskarżyć do sądu, bo to ich wina, ale nie było na to czasu ani chęci – zamyśla się Krystyna. – Nie tylko Sławek był chory. Sabinka i Sylwester też nie chcieli raczkować i siadać. Podczas kolejnej wizyty u neurologa rodzice usłyszeli diagnozę: mózgowe porażenie dziecięce. U całej trójki objawiało się ono wyłącznie niepełnosprawnością ruchową, nie psychiczną. – Rozumiem, urodzić jedno dziecko niepełnosprawne, ale troje? – pyta sama siebie Krystyna, do której wróciły wspomnienia. Widać, że chętnie by się rozpłakała. – To naprawdę trudny orzech do zgryzienia. Kiedy na jednym z turnusów rehabilitacyjnych rozmawiali z mamą jednego niepełnosprawnego dziecka, która stale pytała Boga, dlaczego ją to spotkało, próbowali jej podpowiedzieć: – Widać Bóg uznał, że jesteś tak odpowiedzialna, iż podołasz.

Po chleb jak na randkę

– Dopiero kiedy mąż przychodził z pracy w PGR w Barlinku, miałam chwilę dla siebie i biegłam się wypłakać – wspomina Krystyna. – Cały dzień przytykałam do ust każdemu z naszej trójki butelki z mlekiem i aż padałam ze zmęczenia. Mają jeszcze dwójkę starszych dzieci – dziś 30-letniego Sebastiana i 28-letnią Sylwię. One też pomagały rodzicom jak mogły, ale chodziły do szkoły, odrabiały lekcje, starały się normalnie żyć. – Teraz wyszły już z domu, chcemy, żeby odpoczęły od obowiązków – opowiada mama. – Postanowiłam nie udzielać wywiadów po tym, kiedy dając świadectwo, mówiłam w radiu o naszym życiu. Córka Sabina, która słuchała audycji, zapytała mnie: „Czy jesteśmy dla was takim ciężarem?”. Nigdy nie pomyślałam, że są ciężarem. Zwyczajnie je kochamy, jak rodzice dzieci. Nie chciałam, żeby wyszło, że opowiadam tylko o poświęceniu. Wcześniej nie zastanawiała się nad tym, jak to jest mieć dziecko niepełnosprawne. Ten problem dotyczył innych, nie jej. Zresztą nic nie zapowiadało, że tak ułoży się ich historia. Poznali się z mężem w 1982 w Poznaniu. Ona pracowała w delikatesach, on przyjechał z rodzinnego Barlinka do pracy na kolei. Codziennie kilka razy przychodził kupować chleb, tylko po to, żeby ją zobaczyć. Później musiał go rozdawać kolegom, bo nie mógł wszystkiego zjeść. Pobrali się po pół roku znajomości. Kiedy zaszła trzeci raz w ciążę i w 12. tygodniu dowiedziała się, że to dwojaczki, płakała, że nie da sobie z nimi rady. Gdy podczas kolejnego badania USG usłyszała, że to trojaczki, było jej obojętne, ile ich będzie. Po ich urodzeniu wpadli w wirówkę obowiązków. Dzieci bez przerwy chorowały. Kiedy jedno przywozili ze szpitala, drugie trzeba było tam odwieźć. Stale musiały przechodzić operacje umożliwiające im uzyskanie większej sprawności fizycznej. Nieustannie trzeba było je poddawać rehabilitacji. Kiedy inne dzieciaki już biegały, one leżały. Wykorzystując to, że nie mają czym się zająć, kiedy miały trzy lata, mama zaczęła je uczyć czytania metodą Domana. Pokazywała im słowa na kartkach i dodawała kolejne. – Uznaliśmy, że najważniejsze jest, żeby czuły się kochane – mówi mama. Od początku otrzymywali pomoc z MOPS-u, ale kiedyś jedna z pracownic powiedziała Krystynie, że przychodzi tak ładnie ubrana i umalowana, a w ich domu jest zawsze czysto, że w niczym nie przypominają rodziny patologicznej, którą trzeba wesprzeć. Krystyna każdego ranka, nieważne czy wychodzi z domu, czy też nie, robi makijaż i ładnie się ubiera. – Tak jak inne kobiety do pracy – tłumaczy. – Musiałbym zacząć pić, żeby dostać pomoc – ironizuje Roman. – Gdyby zobaczyli u nas butelkę na stole – znalazłyby się pieniądze. To paradoksy naszego systemu opieki społecznej. Od kiedy Roman stracił pracę i zdecydował, że zostanie w domu, aby pomagać żonie, która nie jest w stanie sama dźwigać syna, utrzymują się z rent dzieci i jednego zasiłku pielęgnacyjnego. A stale potrzebne są pieniądze na nowe zakupy. A to na wózek dla Sławka, a to na sztuczną krtań dla niego.

Prezent czytelników

Sabina studiuje architekturę wnętrz i podczas naszej wizyty nie ma jej w domu, bo pojechała na zajęcia. Sylwester bardzo dobrze zdał maturę. Na razie nie podjął studiów. Może dlatego że już swoje wycierpiał w szkole. Sabina też przeszła kryzys w ogólniaku. Przerwała naukę na rok, bo nie mogła znieść, że koledzy traktują ją, jakby była niepełnosprawna umysłowo. Odpoczęła i z inną klasą doszła do matury. – Podstawówki nie chcę pamiętać – mówi Sylwester. – Nie chciałem nikomu zawracać sobą głowy, ale nieraz miałem ochotę porozmawiać, a koledzy mówili, że może za chwilę i gdzieś znikali. Czułem, że nie chcą, żebym zajmował im czas. Siedziałem sam jak palec. Przychodzili tylko po to, żeby spisać zadanie, albo zbierać pieniądze na składkę. W przeciwieństwie do innych czekałem, aż zacznie się lekcja. Słyszałem, jak koledzy pytali jedną z koleżanek, czemu się zadaje ze mną i niepełnosprawnym kolegą. Jakby niepełnosprawność była moją winą, jakby można się nią było zarazić. – Z rodziną też kontakty oziębły – dodają rodzice. – Zobaczyli, że mamy problem, to się wystraszyli, że będziemy żądać pomocy. A my nie mieliśmy czasu na pielęgnowanie więzi. To samo było w szkole. Widzieli nasze dzieci, ale udawali, że ich nie ma. Nie wyciągali ręki. Sylwester ma do życia podejście filozoficzne. Jest pewny, że są dobrzy i źli ludzie i nie należy nikogo z góry oceniać. Wypracował sobie prywatny zestaw reguł, którymi się kieruje. Uważa, że nie należy przejmować się innymi i trzeba być sobą. Trzeba dostrzegać problemy, ale starać się stawić im czoła. Pamiętać, że świat nigdy nie będzie taki, jak byśmy chcieli, ale trzeba nauczyć się w nim żyć. Ci dobrzy ludzie, których niewielu w szkole spotkał Sylwester, przyszli do nich w postaci czytelników GN. Ich ofiary sprawiły, że w sierpniu tego roku zamieszkali w nowym domu w Droszkowie pod Zieloną Górą. Przedtem cisnęli się maleńkiej klitce, której ściany nieustannie obrastał grzyb, i dla utrzymania higieny musieli co tydzień je malować. – Dziękujemy tym wszystkim, którzy wzięli udział w gościowej akcji „Dom na święta” – mówią. – Lubię powtarzać: „czas pokaże! Nic nigdy do końca nie wiadomo – podsumowuje filozoficznie Sylwester. – My po tych doświadczeniach mamy zaprawę w próbowaniu się z życiem. – Jesteśmy małżeństwem od 30 lat – dopowiada Krystyna. – Kiedy znajomi mówią, że nie mogą się ze sobą dogadać po przyjściu z pracy, my z mężem stale cieszymy się swoją obecnością. Sylwester pisze wiersze i od kilku lat książkę – „Anioł trzeciego świata”. – Trzeci świat to ziemia. Ludzie przechodzą przez nią, żeby dojść do nieba albo do piekła. Bohater mojej książki to chłopak, który idzie do piekła ratować ukochaną. A co to jest piekło? Ludzie o nim milczą, ale ono jest. Najgorsze jest piekło psychiczne, które nosi się w swojej głowie. A niebo, to dopełnienie wszystkiego dobrego, co spotkało nas na ziemi. I nie będzie tam mieszkał żaden ból.

«« | « | 1 | » | »»

aktualna ocena |   |
głosujących |   |
Ocena | bardzo słabe | słabe | średnie | dobre | super |

Dodaj komentarz
Gość
    Nick (wymagany lub )

    Rozpocznij korzystanie