Kubusia wyścig z czasem

Ceroidolipofuscynoza neuronalna - większość ludzi nie wie co to jest. Rodzice dzieci chorych na tę chorobę wymawiają jej nazwę bezbłędnie.

To dlatego, że z każdym miesiącem zabiera im „część” ich dziecka. Zabiera umiejętność chodzenia, mowę i wzrok. Przede wszystkim zabiera im czas. To rzadka choroba genetyczna, potocznie nazywana chorobą Battena.

Pewnego dnia zawitała do jednego z domów na Kaszubach, zmieniając życie Małgosi i Mariusza z sielanki w dramatyczną walkę. Ich syn 5-letni Kuba do trzeciego roku życia był zupełnie zdrowy. Chodził jeszcze kilka miesięcy temu. Już prawie nie widzi. Rodzice Kuby poruszają niebo i ziemię, by uruchomić dla synka przedrejestracyjne leczenie amerykańskiego koncernu, który wynalazł lek zatrzymujący rozwój choroby.

Więcej informacji o Kubusiu na stronie internetowej www.platynowychlopczyk.pl . O przedrejestracyjne leczenie amerykańskiego koncernu walczą rodzice z Polski, Niemiec, Serbii, Wielkiej Brytanii i Włoch. Pomaga im organizacja chorób rzadkich EURORDIS - European Rare Diseases Organisation z siedzibą w Paryżu.

Zapraszamy do wysłuchania reportażu Alicji Górskiej z Radia Plus „Wyścig z czasem”.

Można też odwiedzić jego facebookowy profil: https://www.facebook.com/platynowychlopczyk/?fref=nf

oraz obejrzeć na youtube film z apelem o zastosowanie wobec niego przedrejestracyjnego leczenia: https://www.youtube.com/watch?v=6l1F08kOOn8

 

 

«« | « | 1 | » | »»

aktualna ocena |   |
głosujących |   |
Ocena | bardzo słabe | słabe | średnie | dobre | super |

Dodaj komentarz
Gość
    Nick (wymagany lub )

    Rozpocznij korzystanie