Ile jest takich osób, trudno powiedzieć. Nikt nie prowadzi takich statystyk, bo przyczyny braku samodzielności bywają rozmaite. Czasem są nimi wylewy, czasem wypadki, innym razem defekty centralnego układu nerwowego. Nie mogą też o własnych siłach funkcjonować cierpiący na tzw. choroby rzadkie, na które nie wynaleziono dotąd leków i skutecznej terapii. W Europie zmaga się z nimi około 30 mln osób. W Polsce – kilkadziesiąt tysięcy. Nazwy tych schorzeń brzmią obco: – SLA (stwardnienie zanikowe boczne), choroba Huntingtona, choroba Recklinghausena. Za tajemniczymi terminami kryje się dramat, cierpienie i poczucie osamotnienia chorych, którym brakuje wsparcia. Trudno zdobyć finanse na rehabilitację, opiekę pielęgniarską, leki czy odpowiednio sprofilowaną dietę.

W dzień i w nocy

Nasz system opieki zdrowotnej i społecznej nie rozwiązał najważniejszego dla chorych problemu opłacania wyspecjalizowanego asystenta, który towarzyszyłby stale choremu. Taka praca powinna być traktowana jako etatowa, z wynagrodzeniem pozwalającym na utrzymanie. Chory zdany jest na pomoc swojej rodziny, która przecież musi nadal funkcjonować. Domownicy muszą pracować, wychodzić na zakupy, żyć w miarę normalnym życiem. Okazuje się to niemożliwe, bo nad chorym oddychającym przy pomocy respiratora trzeba czuwać nawet w nocy. Dlatego tak potrzebna jest osoba z zewnątrz, odciążająca rodzinę. Janusz Świtaj, cierpiący na niedowład po wypadku, tłumaczy, że swoją prośbę o zaprzestanie uporczywej terapii napisał, bo przeżywał kryzys w kontaktach z nim rodzicami, którzy musieli być dyspozycyjni 24 godziny na dobę.