Jeszcze zatańczę

Barbara Gruszka-Zych

GN 30/2011 |

publikacja 28.07.2011 00:15

– Czasem myślę, że mam 110 lat, a przecież i tak to życie jest chwilą – uśmiecha się 28-letnia Magda Kulus. – Z przerwami na mówienie Panu Bogu: „Poluzuj trochę, poluzuj”.

Ci, którzy znają Magdę, nie wyobrażają sobie, że może się nie uśmiechać michał szalast Ci, którzy znają Magdę, nie wyobrażają sobie, że może się nie uśmiechać

Igor, Ajki, wstawaj, kochany. On się tak kładzie między mną a gośćmi – delikatnie odgania nieodłącznego towarzysza, goldena retrievera. – Kiedy pielęgniarka przychodzi mi pobierać krew, też tak siada.

Igor nie chce przestać pilnować swojej pani, dopiero poproszony o leki, posłusznie otwiera pyskiem szufladę za przymocowaną do uchwytu smycz i podaje opakowanie. W tym czasie kot Łaciunia kładzie się na kserówkach papierów na biurku, gdzie Magda zostawiła otwarty laptop. Ten pokój w bloku w Tychach zna najlepiej na świecie. I swoje zwierzęta, i książki na półkach. Przez te lata stał się dla niej za mały. Może dlatego, kiedy ostatnio leżała ciężko chora, wyobrażała sobie, że w niebie będzie mieć duży dom, a w nim miejsce na jeszcze więcej książek. – Z moim rehabilitantem marzymy o czytaniu, a tu przecież trzeba żyć. Ale tam będzie więcej czasu niż na ziemi. I będę mogła tam tańczyć. I spotkam moje wszystkie pożegnane psy – wylicza.

 

Zapomina wspomnieć, że będzie się tam jeszcze zajmować pisaniem. Bo tutaj pisząc swoje książki, bloga i wiersze, bez wysiłku pokonuje wszelkie bariery języka. Wtedy ma zdrowe ręce, nogi i skacze między słowami, wybierając te najlepsze. Pisanie, praca przy obsłudze gabinetu prezydenta Tych – Andrzeja Dziuby, organizowanie pracy Stowarzyszenia Osób Chorujących na Rdzeniowy Zanik Mięśni, doktorat… Codziennie przed zaśnięciem ma do siebie pretensje, że tak mało zdążyła zrobić.

Dłonie w wierszu

Wstaje około szóstej, bo praca zaczyna się o 7.45. Budzi ją dźwięk komórki z fragmentem kreskówki „Madagaskar”: „Wstajemy, wstajemy, szkoda takiego dnia (…) wyginam śmiało ciało, dla mnie to mało…”. – Tatę drażni szczególnie ta końcówka – mówi. Bo słyszy jej budzik w swoim pokoju, a wtedy wstaje, pomaga jej się ubierać i wyjechać z domu. Rodzice mają u siebie taki głośnikowy podsłuch, na wypadek gdyby w nocy o coś wołała. Sama robi sobie makijaż. Na szczególne okazje ma pomadkę z Paryża, miasta, które kocha. – Moi rodzice nie dawali mi taryfy ulgowej, kiedy chciałam, żeby mama mi namalowała obrazek na plastykę albo „zrobiła” rzęsy, mówiła: „Magda, sama sobie maluj, to jest twoje życie” – opowiada. Śmieje się, że każdego dnia tygodnia wstaje jej się ciężej. – W poniedziałek jadę do pracy w pełnym makijażu, w środę bez podkładu, a w piątek to tylko maluję rzęsy, bo na nic mi nie starcza czasu.
Kiedy została zdiagnozowana, miała dwa lata. To rodzice usłyszeli: „rdzeniowy zanik mięśni”, a ona wcale o tym nie wiedziała, dobrych parę lat. – Przez długi czas żyłam obok choroby, miałam ją w nosie – pamięta. – Tylko mówiłam nowym znajomym, że mam trochę mniej siły.

Właściwie nie pamięta, żeby chodziła. Nie rwała się do tego, pełzała, a potem rodzice posadzili ją na krześle zabezpieczonym paskami, żeby broń Boże nie spadła. Potem już był wózek. A jednak nie zabrano jej niczego, czym cieszą się zdrowe dzieci. Rodzice kupili jej nawet wrotki. Mając je na nogach, „jeździła” na nich na swoim krzesełku – minimalnie wyciągając nogi do przodu i tyłu. – Sam wózek jest etykietką, najpierw ludzie widzą go i myślą: „Ona jest chora” – zauważa. – Choć ostatnio dowiedziałam się, że nie ma osób niepełnosprawnych, ale z niepełnosprawnością – tak mnie uczyli na szkoleniu. Na Zachodzie jest inaczej – tak jak mamy rudych, szatynów, blondynów, tak mamy chodzących i jeżdżących na wózku. U nas jest inaczej. Widać to, kiedy rozmawiają ze mną przez telefon, a potem, gdy spotykają mnie w realu. Wtedy najpierw witają Igorka, żeby ukryć zakłopotanie. W Polsce myśli się stereotypowo, że osoby na wózkach są biedne, pozostawione same sobie, nic w życiu nie osiągną. Wielu się nad nami lituje, a ja nie cierpię, jak głaszczą mnie po głowie. Muszę przekonywać, że jestem normalna, funkcjonuję jak każdy. A już nie daj Boże, żeby któraś z nas została żoną i matką… To się ostatnio udało chorej na SMA pani psycholog z naszego stowarzyszenia. Cierpi na to samo co ja i urodziła dziecko. W takich przypadkach wszyscy komentują, że to fenomen. A przecież to zwykłe życie.

Dlatego Magda zapisała kiedyś w komórce, bo tam najlepiej jej się notuje – krótki wiersz:

Może jutro albo wczoraj
może wczoraj albo dziś
gdzieś po drodze
w szarym nigdy potknę się o twoje dłonie.

Ludzie na drodze

– W moim życiu ludzie są na jakiś czas – opowiada. – Nauczyłam się tego, że raczej nie pojadę do Nowego Jorku, a oni tam wyjeżdżali, zakładali rodziny, odchodzili do własnych spraw. Dla chorego kolega nie jest tylko kolegą. Na przykład taki Kuba – zabiera mnie do kina. Nawet kiedy śniegu jest po pachy, daje radę. A gdy któryś znika, to tak, jakby odjęli mi jedną rękę.
Na szczęście zawsze było tak, że jak jedna osoba znikała, pojawiała się następna. Ci ludzie byli dla niej jak dowody na istnienie Boga. Monika, Marcin, Jola – zabierali ją na rekolekcje oazowe. Druga ekipa to była piątka chłopaków z jej klasy angielskiej w tyskim liceum – dwóch Maćków, Andrzej, Kamil, Robert. Dodatkowo jeszcze pięć koleżanek. – Koledzy się zbuntowali, kiedy pojawił się kumpel z oazy i zaczął mnie wozić, bo przecież to oni byli szefami od noszenia Magdy i wyprowadzania do parku na długiej przerwie – opowiada. – Oni byli super, a wtedy mieli po 15 lat. To był cud, inaczej nie chodziłabym do szkoły. Wybór polonistyki był przypadkiem, bo chciałam iść na psychologię, ale tam nie było dostosowanego do wózków budynku. Monika, moja przyjaciółka z liceum, tak naprawdę sprawiła, że znajduję się w miejscu, w którym jestem. Ona zdawała na pedagogikę i awaryjnie – polonistykę. Dostała się na oba kierunki, a ja na polonistykę i bibliotekoznawstwo. Gdyby wybrała pedagogikę, ja bym nie studiowała. Ale wysłała mi SMS-a, że idzie na polonistykę, choć podkreślałam, że to jej wybór.

Wtedy jeździła na normalnym wózku. Ci sami koledzy z liceum, studiujący m.in. na Akademii Ekonomicznej, pakowali ją do auta, wnosili na uczelnię i przekazywali Monice. Na drugim roku przeszła na indywidualny tok nauczania. Z uczelnią nie rozstała się do dziś. Pisze doktorat o polskich przygodach Ani z Zielonego Wzgórza. – Na tej książce nauczyłam się czytać, bo dostałam od taty kasety magnetofonowe o Ani i chciałam poznać powieść – mówi.

Od 2007 r. prowadzi blog (www.blondyniblondyna.blox.pl). – Ten pani blog to jak drugi doktorat – stwierdziła jej promotorka – prof. Krystyna Heska- -Kwaśniewicz. Reklamuje na nim założone przez siebie Stowarzyszenie Chorych na SMA. – Większość naszych członków to ludzie chorzy – wyjaśnia. – W sumie 40 osób. Głównym celem jest rozpowszechnianie wiedzy o chorobie i zbieranie pieniędzy na rehabilitację – bo leku dotąd nie wynaleziono. Rehabilitanci próbują obudzić mięśnie, które nam zanikają, ale godzina zabiegu kosztuje minimum 50 zł. Okazuje się, że NFZ zapewnia chorym bezpłatną rehabilitację przez dwa tygodnie non stop, a potem czeka ich półroczna przerwa. Żeby ją przetrwać, za zabiegi trzeba płacić samemu. – Na razie zebraliśmy 1200 zł podczas zbiórek publicznych, wielu robi odpis 1 proc. z podatku, przygotowujemy loterie – wylicza i patrzy na papierową dokumentację piętrzącą się na biurku. – Przedtem mogłam się odciąć od problemów i wyłączyć komputer – podsumowuje. – Od kiedy prowadzę stowarzyszenie – zawsze muszę być przygotowana, że zadzwonią rodzice z kilkumiesięcznym właśnie zdiagnozowanym dzieckiem albo że ktoś odchodzi czy komuś trzeba udzielić porady.
Czuje, że to jej jakaś misja. Bo najważniejsze, żeby chorzy nie szukali w komputerze, ale porozmawiali z kimś, kto tę drogę już przeszedł.

Nasłuchiwanie Boga

„Codziennie rano jedziemy z Blondynem do pracy. Później musimy kawałek dojść pieszo.
Idziemy sami, w bezpiecznym miejscu, gdzie mogę Igora puścić. Mijają nas rozgadane dzieciaki, które biegną do szkoły, spotykamy współpracowników, z którymi się witamy. Wszyscy nas znają, jest miło, swojsko i zwyczajnie. I to jest moja ulubiona pora dnia” – napisała na blogu. Ten „Blondyn” to jej retriever. To tłumaczy, dlaczego swoją książkę, która ukaże się w sierpniu, zatytułowała „Blondyn i Blondyna”. „To historia osoby, która co dzień zdobywa swoje prywatne Himalaje” – reklamuje ją wydawnictwo. Powstała właśnie na podstawie jej bloga.

– Obawiałam się, że będę traktowana jak dziewuszka z pieskiem, a nie autorka – mówi. Ale książka się broni. A Monika Szwaja, współwłaścicielka wydawnictwa, sama napisała powieść, w której pojawiają się postacie wzorowane na życiu Magdy i Igora.
Magda wspomina, że kiedy zaczynała pisać blog, po wpisaniu w Google hasła „blondyn i blondyna” wyskakiwały same pornograficzne treści. Teraz już tak nie jest. – Zmieniłam Google w tym wymiarze – bo mam tylu czytelników – cieszy się.

W książce niewiele napisała o doświadczeniach ostatnich miesięcy. Najpierw zachorowała na ciężkie zapalenie oskrzeli, a potem zakrzepicę. Po prostu zaczęła jej puchnąć noga, zresztą do dziś mierzy ją centymetrem, żeby sprawdzić, czy coś złego się nie dzieje. – Chodziłam z nią tydzień do pracy i na masaże, które w takich przypadkach są zabronione – mówi. – Gdy lekarz zobaczył wyniki dopplera, był przerażony. Powiedział, że muszę liczyć się z najgorszym. Ze szpitala odesłali mnie do domu, żebym leżała.
Pomyślała wtedy: „Mam przed sobą trzy tygodnie leżenia, a może i życia”. – Ale ta choroba spowodowała, że się nawróciłam. Przez wiele lat byłam w oazie, jeździłam na rekolekcje. A potem zaczęło się odchodzenie od Pana Boga. To było takie myślenie: „Ja jestem fajny, należy mi się coś od życia, więc wybieram sobie to, co mi odpowiada z tego, co mi Bóg oferuje. Stwarzam sobie własne pięć przykazań”. Teraz wiem, że to był bardzo zły pomysł i ta choroba pozwoliła mi się otrząsnąć – mówi.

W 2009 r. Magda miała czas, że wydawało jej się, że zdobyła świat. Dużo się działo, wkoło było mnóstwo ludzi. Dowiedziała się, że wzorowana na niej postać pojawi się w książce Szwai. A reżyser Radek Kazimierczak w ramach tyskiego projektu „Z nich jesteśmy dumni” nakręcił o niej film. Na pierwsze zdjęcia na spacerze z Igorem przyszedł w białych trampeczkach i eleganckim sweterku, a tu Igor skoczył do jeziora i cała białość wzięła w łeb.
Potem zaczęło się sypać. Tata dostał zawału. Na jakiś czas przenieśli się na wieś i straciła trochę znajomych. W końcu przyszły jej choroby. – Ja nawet wcześniej chciałam wrócić do Pana Boga, ale nie wiedziałam jak – wspomina. – Pamiętam, że jechałam autobusem i myślałam: „Panie Boże, zrób coś, żebym mogła znów być z Tobą”. Kiedy zachorowałam, to sobie pomyślałam: „Dziękuję, no to zostałam wysłuchana”. Na ten czas podporządkowała wszystko własnej nodze. „Czasami mam wrażenie, że moja noga zaczęła żyć własnym życiem (…). Trzy godziny siedzenia i leżakowanie, bo – noga. Zero samodzielnych wycieczek autobusowych, bo – noga. W nocy odpowiednie ułożenie, w dzień nieustanne picie ze względu na nogę. Zastrzyki i tabletki – obowiązkowo dla nogi. Noga, noga, noga. To jest chyba najbardziej zadbana noga w Polsce”. Miała świadomość, że chorzy na zanik mięśni umierają przez uduszenie, teraz się bała, że to przyjdzie z innej strony. Do leżącej codziennie przychodził szafarz z Komunią św. Czytała Pismo św. – I w tych fragmentach dostawałam wiadomości, że będę uzdrowiona – mówi. Nie wiem, czy właśnie wtedy zapisała:

W te noce ciepłe wilgotne
Słyszę tryby przeznaczenia
Słyszę szelest Boskich słów
I strofy wierszy Czuję dłoń na mym policzku
Niewidzialną dłoń
Pełną troski

Rozmowy i dąsy

– Wtedy przerażała mnie świadomość, że koniec może przyjść wcześniej, niż się człowiek spodziewał – pamięta. – Miałam momenty, że panicznie się bałam. Mówię: trzeba pakować walizkę. Czuję lęk przed momentem przejścia – my się uwalniamy z ciał i wracamy… To musi boleć… Ale były momenty, że się szykowałam jak na wielką podróż i mówiłam sobie: „Pójdę, a tam czeka Jan Paweł II… I tylu innych fajnych ludzi, z którymi będę mogła sobie porozmawiać”. To przychodziło falami. Raz strach, raz ciekawość podróży. Pomyślałam, że to jest jak z maturą. Bardzo ją przeżywałam. Stwierdziłam, że niemożliwe, aby ten dzień nastąpił. Co się po niej zdarzy? Pamiętam, jak w przededniu matury wyobrażałam sobie, co się po kolei będzie działo. Ze śmiercią nie możemy niczego przewidzieć. To jest zawsze zaskoczenie. Najważniejsze, żeby wcześniej zaufać Panu Bogu. A my mówimy, że ufamy, a tak naprawdę ufamy sobie. Bo tutaj mam swój stoliczek, pióro i karteczkę, a ufam na tyle, na ile czegoś dotknę, sprawdzę. Dopiero w sytuacjach krytycznych wychodzi, że chcemy mieć nad wszystkim kontrolę.
Magda nie kończy swojej urzędowej pracy po opuszczeniu biura. Po powrocie do domu, leżąc, pisze w komputerze i serfuje w internecie, organizując spotkania prezydenta Tych. Czasem wpada kuzynka Monika. Trzy razy w tygodniu Magda ma rehabilitację. Pamięta, żeby co trzy godziny ze względu na nogę się położyć. No i wychodzi z Igorem na spacery. A wtedy jest okazja, żeby pogadać ze znajomymi.

– Dlatego, że jestem chora, łapię kontakt z osobami w każdym wieku – opowiada. – Ze starszymi mówimy o lekach, dolegliwościach czy marnych rentach, dla młodych przepustką jest Igor. Ludzie, nie tylko na blogu, piszą jej, że są z niej dumni. – Oni mnie idealizują, tak naprawdę znają mnie tylko moi rodzice – zarzeka się. – Jestem bardzo wymagająca w stosunku do siebie, ale i do innych, dlatego szybko się złoszczę, kiedy coś jest nie tak. A powinnam brać poprawkę, że nie każdy ma tyle samozaparcia. Boję się, że dziennikarze czy czytelnicy widzą moją lepszą stronę. A ja mam sporo wad, w domu dochodzi do ostrych dyskusji. To mój tata zbiera za to wszystko, kiedy narzekam: „Mam dosyć, nigdzie nie pójdę”. Ale ratuje mnie Bóg. Bez Niego człowiek nie ma z czego czerpać. I szuka gdzie indziej. Wcześniej, kiedy ludzie pytali mnie, skąd mam taką siłę, to się zastanawiałam. Teraz już wiem. Czasem mi wstyd, że nie spełniam Jego oczekiwań. Bo ja niekiedy jestem taką małą jędzą, dąsam się. A On mi tyle dał!

Dostępna jest część treści. Chcesz więcej? Zaloguj się i rozpocznij subskrypcję.
Kup wydanie papierowe lub najnowsze e-wydanie.