Stowarzyszenie „Dalej Razem” pomagające chorym na autyzm i ich rodzinom działa od dziesięciu lat. Na początku było to kilkoro rodziców dzieci autystycznych, którzy szukali wsparcia. Z czasem zaczęli pomagać innym. Grażyna Kochaniak, jedna z założycielek stowarzyszenia, wie, jak to jest, gdy nikt nie umie pomóc choremu dziecku, gdy nie ma wsparcia ani specjalistów. - Jędrzej jest moim drugim dzieckiem. Urodził się duży i zdrowy. Do drugiego roku życia był taki jak inne dzieci. W pewnym momencie przestał reagować na swoje imię i komunikować się z nami - opowiada mama chłopca. W jego zachowaniu pojawiało się coraz więcej niepokojących sygnałów. Gdy miał dwa i pół roku, poszedł do przedszkola i nie mógł się odnaleźć wśród dzieci.

Droga przez mękę

Zanim zdiagnozowano chłopca, minęło dwa i pół roku. – To był początek lat 90. i o autyzmie nie mówiło się w ogóle. Skończyłam studia pedagogiczne, a o tej chorobie nic nie wiedziałam – wyznaje pani Grażyna. Chłopiec był badany m.in. przez psychologa klinicznego, pediatrę, neurologa, ale to nie przynosiło żadnego skutku. W końcu Jędrzeja skierowano na badania słuchu i mowy do Poznania, gdzie zdiagnozowano niedosłuch.– Okazało się, że to była błędna diagnoza, bo w domu słyszał bez aparatu np. wołanie na obiad. Tuż przed piątymi urodzinami Jędrka trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Po badaniach padła diagnoza o zaburzeniach rozwoju z komponentem autyzmu – wspomina pani Grażyna. Z przedszkola, do którego chodził, rodzice przenieśli go do ośrodka dla dzieci niepełnosprawnych w Zielonej Górze. Był tam trzy lata. – Nie wiedzieliśmy, jak mu pomóc. Każdy dzień to była jedna wielka wojna, walka o wszystko: o mycie, ubieranie i o każde wyjście – mówi mama chłopca.

Przełom

Nie było internetu, więc pani Grażyna szukała pomocy i informacji w literaturze. Przeczytała książkę o dzieciach niepełnosprawnych. Była to publikacja wydana w Gdańsku, gdzie znajdowało się stowarzyszenie pomocy osobom autystycznym. Napisała do fundacji i otrzymała szczegółową ankietę, składającą się z kilkuset pytań, mającą potwierdzić chorobę. Dokładnie wypełniony test wysłała, według zaleceń gdańskich specjalistów, do centrum badań nad autyzmem w San Diego. Otrzymała potwierdzenie, że jest to autyzm.

– Jędrek poszedł z rocznym opóźnieniem do szkoły, do klasy integracyjnej. Nie mówił i słabo komunikuje się do dzisiaj. Skończył szkołę podstawową, realizując swój program. Pod względem społecznym bardzo się rozwinął – zauważa mama chłopca. Po podstawówce poszedł do szkoły specjalnej w Zielonej Górze. Później, kiedy przeprowadzili się do podzielonogórskiej Raculi, zaczął uczęszczać do miejscowego gimnazjum. – Były sytuacje trudne, kiedy szliśmy do kościoła czy sklepu, a on się tam nie najlepiej zachowywał. Dzisiaj wszyscy Jędrka znają – zwierza się pani Grażyna.

Historia chłopca pokazuje, jak ważna jest szybka diagnoza i specjalistyczna pomoc. Dziś nie trzeba kroczyć „drogą przez mękę”, której doświadczyła rodzina Jędrka. W ośrodku stowarzyszenia „Dalej Razem” w Willi Suckera, przy ul. Sienkiewicza w Zielonej Górze, bada się i diagnozuje dzieci z zaburzeniami. Fundacja oferuje również zajęcia dla autystyków, spotkania ze specjalistami i leczenie.

Diagnoza

Najpierw jest wywiad, czyli obszerny zbiór różnych informacji, których nie dostarczy żadna obserwacja. Bierze w nim udział dwóch terapeutów i lekarz: neurolog dziecięcy lub psychiatra. Następnie stawia się diagnozę i rodzice muszą podjąć decyzję o dalszym leczeniu, czyli np. o współpracy z ośrodkiem. – Po diagnozie u małych dzieci, od dwuletnich do wczesnoszkolnych, do 12. roku życia, robimy test profilu psychoedukacyjnego. Pozwala on nam nakreślić funkcjonowanie dziecka. Widzimy w poszczególnych sferach, jak ono się zachowuje, jak się rozwija sfera percepcji czy naśladowania – wyjaśnia terapeutka Katarzyna Bartkowiak. W przypadku dzieci starszych, od 15. roku życia, przeprowadza się test tempa, który wyznacza profile funkcjonowania społecznego i zawodowego.

Autyzm to zaburzenie rozwojowe w zakresie języka, komunikacji, umiejętności społecznych i wyobraźni. Chore dzieci m.in. nie mówią wcale lub rzadko się porozumiewają, nie tolerują gwałtownych zmian w wykonywaniu czynności, nie szukają kontaktu z innymi, nie umieją poprosić o pomoc. Do dziś nie wyjaśniono jednoznacznie przyczyn zaburzeń w funkcjonowaniu mózgu autystyków. Nie ma jednej terapii, ani metody leczenia autyzmu. Obserwując dziecko, specjaliści analizują jego zachowania, postępy bądź deficyty w danej dziedzinie.

W społeczeństwie nadal funkcjonuje stereotyp, mówiący, że dziecko z autyzmem jest zamknięte i żyje w swoim świecie. Pomimo wielu badań nad przyczynami autyzmu niektórzy wciąż uważają, że jest on spowodowany przez zimnych i zamkniętych rodziców. – Autyzm to specyficzne zaburzenie rozwoju i nie wynika ono z postawy rodzicielskiej, ale z zaburzeń zmysłów. Trwają badania nad czynnikami powodującymi autyzm i nie da się wyselekcjonować jednego, 100-procentowo odpowiedzialnego czynnika – tłumaczy psycholog Aleksandra Kosno.

Życie do góry nogami

Autyzm dotyka całych rodzin, zmienia ich życie na zawsze. – Rodzice przeżywają najpierw „żałobę”. Mieli zdrowe dziecko i nagle mają chore. Nikt nie zrozumie ich tak jak inny rodzic, który to przeżywał – wyjaśnia pani psycholog. – W stowarzyszeniu mamy psychoterapeutę, który jest zaangażowany w pracę z rodzicami. Pomaga im zaakceptować diagnozę i przejść do następnego etapu, do zaangażowania się w walkę, by ich dziecku żyło się jak najlepiej – dodaje. Pani Grażyna podkreśla natomiast, że nie można się załamać i zamknąć w domu dziecka i siebie. Trzeba uczyć się normalnie żyć.

– Pomogło mi to, że pracowałam, byłam nauczycielką i był to dla mnie czas innych zajęć. Trzeba mieć w sobie trochę pozytywnego egoizmu: jeśli ja będę zadowolona, bo zajmę się czymś innym niż autyzm, to kiedy wrócę, będę miała chęć bawić się z dzieckiem, czy pójść z nim na spacer. To był mój sposób na radzenie sobie z sytuacją – wyznaje mama Jędrzeja. O chorobie syna mówiła sąsiadom i znajomym. Nie rezygnowała ze spotkań rodzinnych czy koleżeńskich. – Zawsze tłumaczyłam, że Jędrzej jest dzieckiem z autyzmem. Kiedy nauczymy się mówić o chorobie wśród znajomych i rodziny, będzie nam łatwiej funkcjonować – przekonuje pani Grażyna.

Pomoc

Na początku września otwarto przedszkole integracyjne. W placówce przygotowano 15 miejsc dla zdrowych dzieci i 8 dla przedszkolaków z autyzmem. Zostało jeszcze kilka wolnych miejsc (więcej na www.autyzm.zgora.pl). – Jest mnóstwo zajęć, które dzieci z autyzmem i dzieci zdrowe mogą robić razem, chociażby zajęcia ruchowe. Autyzmem nie można się zarazić. Dzięki zdrowym dzieciom autyści mogą nauczyć się, przez naśladowanie, różnych zachowań i sposobów komunikacji – przekonuje pani Aleksandra.

Członkowie stowarzyszenia i ponad 20 terapeutów, pracujących w „Dalej Razem”, starają się również o wsparcie dla dorosłych cierpiących na autyzm. – Tylko 1 procent dorosłych autystyków pracuje. Chcemy to zmienić, stworzyć zakład aktywizacji zawodowej, gdzie będzie praca dla naszych chorych – mówi Sebastian Cycuła, prezes stowarzyszenia i dodaje: – Dzięki władzom Zielonej Góry mamy budynek, ale musimy go wyremontować. Chcemy uniezależnić się od projektów unijnych, ministerialnych i samorządowych. Do tego potrzebne są stałe dochody, dzięki nim terapia będzie stabilniejsza. Potrzebujemy sponsorów i prosimy o wsparcie.