Gdy mózg pracuje inaczej

Stowarzyszenie „Dalej Razem” pomagające chorym na autyzm i ich rodzinom działa od dziesięciu lat. Na początku było to kilkoro rodziców dzieci autystycznych, którzy szukali wsparcia. Z czasem zaczęli pomagać innym. Grażyna Kochaniak, jedna z założycielek stowarzyszenia, wie, jak to jest, gdy nikt nie umie pomóc choremu dziecku, gdy nie ma wsparcia ani specjalistów. - Jędrzej jest moim drugim dzieckiem. Urodził się duży i zdrowy. Do drugiego roku życia był taki jak inne dzieci. W pewnym momencie przestał reagować na swoje imię i komunikować się z nami - opowiada mama chłopca. W jego zachowaniu pojawiało się coraz więcej niepokojących sygnałów. Gdy miał dwa i pół roku, poszedł do przedszkola i nie mógł się odnaleźć wśród dzieci.

Droga przez mękę

Zanim zdiagnozowano chłopca, minęło dwa i pół roku. – To był początek lat 90. i o autyzmie nie mówiło się w ogóle. Skończyłam studia pedagogiczne, a o tej chorobie nic nie wiedziałam – wyznaje pani Grażyna. Chłopiec był badany m.in. przez psychologa klinicznego, pediatrę, neurologa, ale to nie przynosiło żadnego skutku. W końcu Jędrzeja skierowano na badania słuchu i mowy do Poznania, gdzie zdiagnozowano niedosłuch.– Okazało się, że to była błędna diagnoza, bo w domu słyszał bez aparatu np. wołanie na obiad. Tuż przed piątymi urodzinami Jędrka trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Po badaniach padła diagnoza o zaburzeniach rozwoju z komponentem autyzmu – wspomina pani Grażyna. Z przedszkola, do którego chodził, rodzice przenieśli go do ośrodka dla dzieci niepełnosprawnych w Zielonej Górze. Był tam trzy lata. – Nie wiedzieliśmy, jak mu pomóc. Każdy dzień to była jedna wielka wojna, walka o wszystko: o mycie, ubieranie i o każde wyjście – mówi mama chłopca.

Przełom

Nie było internetu, więc pani Grażyna szukała pomocy i informacji w literaturze. Przeczytała książkę o dzieciach niepełnosprawnych. Była to publikacja wydana w Gdańsku, gdzie znajdowało się stowarzyszenie pomocy osobom autystycznym. Napisała do fundacji i otrzymała szczegółową ankietę, składającą się z kilkuset pytań, mającą potwierdzić chorobę. Dokładnie wypełniony test wysłała, według zaleceń gdańskich specjalistów, do centrum badań nad autyzmem w San Diego. Otrzymała potwierdzenie, że jest to autyzm.

– Jędrek poszedł z rocznym opóźnieniem do szkoły, do klasy integracyjnej. Nie mówił i słabo komunikuje się do dzisiaj. Skończył szkołę podstawową, realizując swój program. Pod względem społecznym bardzo się rozwinął – zauważa mama chłopca. Po podstawówce poszedł do szkoły specjalnej w Zielonej Górze. Później, kiedy przeprowadzili się do podzielonogórskiej Raculi, zaczął uczęszczać do miejscowego gimnazjum. – Były sytuacje trudne, kiedy szliśmy do kościoła czy sklepu, a on się tam nie najlepiej zachowywał. Dzisiaj wszyscy Jędrka znają – zwierza się pani Grażyna.

Historia chłopca pokazuje, jak ważna jest szybka diagnoza i specjalistyczna pomoc. Dziś nie trzeba kroczyć „drogą przez mękę”, której doświadczyła rodzina Jędrka. W ośrodku stowarzyszenia „Dalej Razem” w Willi Suckera, przy ul. Sienkiewicza w Zielonej Górze, bada się i diagnozuje dzieci z zaburzeniami. Fundacja oferuje również zajęcia dla autystyków, spotkania ze specjalistami i leczenie.

Diagnoza

Najpierw jest wywiad, czyli obszerny zbiór różnych informacji, których nie dostarczy żadna obserwacja. Bierze w nim udział dwóch terapeutów i lekarz: neurolog dziecięcy lub psychiatra. Następnie stawia się diagnozę i rodzice muszą podjąć decyzję o dalszym leczeniu, czyli np. o współpracy z ośrodkiem. – Po diagnozie u małych dzieci, od dwuletnich do wczesnoszkolnych, do 12. roku życia, robimy test profilu psychoedukacyjnego. Pozwala on nam nakreślić funkcjonowanie dziecka. Widzimy w poszczególnych sferach, jak ono się zachowuje, jak się rozwija sfera percepcji czy naśladowania – wyjaśnia terapeutka Katarzyna Bartkowiak. W przypadku dzieci starszych, od 15. roku życia, przeprowadza się test tempa, który wyznacza profile funkcjonowania społecznego i zawodowego.